Publicaties

- Het verhaal van Harold Mulder
- Ben jij bereid je hart te geven?
- Betalen voor organen, oplossing voor het donortekort?

Ben jij bereid je hart te geven?
(Gepubliceerd in Jonas in februari 2006)

Wel of niet orgaandonor worden? Sterven of een transplantatie ondergaan?

De eerste keuze krijgt iedere Nederlander vanaf achttien jaar voorgelegd. Voor de tweede zien honderden ernstig zieken zich gesteld.
In eerste instantie lijken de antwoorden op deze vragen vanzelfsprekend. Als je dood bent en een ander in leven kunt houden met jouw organen, is dat toch prachtig? En de keuze tussen sterven of een transplantatie lijkt wel heel gemakkelijk. Want wie zal er kiezen voor de dood?

Zo simpel is het echter niet. Wie zich echt in dit onderwerp verdiept, merkt al snel dat een antwoord op deze vragen helemaal niet zo eenvoudig is. Orgaantransplantatie is een vorm van geneeskunde die veel twijfel en dubbele gevoelens oproept. Zowel bij potentiële donoren als bij potentiële ontvangers. Hieronder vindt u tien dilemma's inclusief achtergrondinformatie. Om over na te denken, om over te praten en om uiteindelijk misschien een keuze te kunnen maken...

1. Donor worden of niet?
Sinds de invoering van de WOD (Wet op de orgaandonatie) in 1998 kan iedere Nederlander van twaalf jaar en ouder zich als donor of juist als niet-donor laten registreren in het centrale donorregister. Alle nog niet geregistreerde achttienjarigen ontvangen automatisch een formulier waarop zij deze keuze alsnog kenbaar kunnen maken. Wie heeft besloten donor te willen zijn, zal ook moeten beslissen welke weefsels/organen hij of zij eventueel zou willen doneren. Sommigen vinden het afstaan van weefsels als hoornvliezen of huid een probleem en anderen vinden het een naar idee dat hun hart wordt verwijderd. De leeftijd waarop mensen donor kunnen zijn, varieert van 0 tot 80 jaar. De lichaamsconditie van de donor en de kwaliteit van de organen en weefsels zijn uiteindelijk van doorslaggevend belang.

2. Bepaalde groepen uitsluiten als donor?
In principe komen alleen 'gezonde' mensen in aanmerking om organen te doneren. Volgens richtlijnen van de Nederlandse Transplantatievereniging worden bijvoorbeeld mensen die behoren tot risicogroepen voor HIV uitgesloten. Homoseksuele mannen mogen officieel geen donor worden. Maar tot de HIV-risicogroep horen ook andere mensen. Bijvoorbeeld alle mensen die in het laatste halfjaar voorafgaand aan hun dood een tatoeage of piercing hebben laten zetten of oorbellen hebben laten prikken. Toch zeggen patiënten op een wachtlijst vaak: “Geef mij desnoods dat risicodragende orgaan maar. Als ik dat niet krijg, en er komt niet tijdig een andere donor, ben ik binnen een jaar dood. Met een seropositief hart heb ik misschien nog acht jaar te leven voordat ik aids krijg.”

3. Is hersendood wel dood?
Om organen met succes te kunnen transplanteren, is het in de meeste gevallen noodzakelijk ze tot aan de uitname van zuurstof te voorzien. Probleem is, dat als iemands hart ermee stopt, er geen bloed meer door het lichaam stroomt en de zuurstoftoevoer staakt. Het is dus nodig het hart van de donor aan de gang te houden door kunstmatige beademing; hem kunstmatig in leven te houden. Dit stadium waarin iemand zich bevindt, heet hersendood. De hersenen vertonen geen meetbare activiteit, maar het lichaam leeft. Iemand die hersendood is, ziet eruit alsof hij slaapt: hij heeft een kleur, kan koorts hebben, haren en nagels groeien, al zijn lichaamsfuncties gaan gewoon door.
Hoewel de Gezondheidsraad heeft bepaald dat hersendood acceptabel is, zijn er ook tegenstanders die zeggen dat een hersendode zich in een stervensfase bevindt. Een fase die door doktoren naar believen kan worden bekort of verlengd.

4. Mijn kind/man/vrouw is hersendood. Stel ik zijn of haar organen voor transplantatie ter beschikking?
Zodra de diagnose 'hersendood' is gesteld, wordt in het donorregister gekeken of de patiënt geregistreerd staat. Staat er niets geregistreerd, dan vragen artsen de nabestaanden toestemming voor orgaanuitname. Dit kan voor nabestaanden een loodzwaar dilemma zijn. Immers, hoe kunnen zij weten wat de patiënt gewild zou hebben? En hoe onwezenlijk is het verzoek een geliefd persoon aan artsen mee te geven om hem alleen, in een kille operatiekamer, uiteindelijk zijn laatste adem te laten uitblazen? De enige andere optie is echter: de beademing stoppen en sterven in het ziekenhuisbed, weliswaar in bijzijn van familieleden. De een zal hier een troostrijke herinnering aan overhouden, terwijl het voor een ander juist een enorme troost zal zijn dat delen van de geliefde voortleven in een ander mens. Een mens, die zonder deze gift onherroepelijk was gestorven, maar er nu een aantal jaren bij gekregen heeft.

5. Mogen nabestaanden orgaandonatie weigeren, ook al heeft de hersendode zich ooit als donor laten registreren?
Als de hersendode als donor in het register staat vermeld, vragen artsen uit humane overwegingen de nabestaanden om instemming met orgaanuitname. Dan kan het gebeuren dat bijvoorbeeld een moeder dit idee onverdraaglijk vindt en weigert, of dat zij tijdens het definitieve sterven van haar kind in diens nabijheid wil zijn. Hoewel artsen een weigering vrijwel altijd zullen aanvaarden, is het een misverstand dat nabestaanden in een dergelijk geval het laatste woord hebben. Tot zestienjarige leeftijd hebben ouders het recht orgaanuitname bij hun kind te weigeren, maar vanaf achttien jaar hebben zij juridisch geen been om op te staan. De moeder moet verder leven met een pijnlijke herinnering, als artsen de donatiewens van haar kind laten prevaleren boven haar wens tot intacthouding.

6. Vind ik het acceptabel om niet te weten wie de organen/weefsels krijgt?
Voor transplantatie beschikbare organen komen in een anonieme pool, beheerd door de organisatie Eurotransplant. Medewerkers van Eurotransplant kijken wie van de wachtenden in een aantal aangesloten landen het dringendst om het orgaan verlegen zit. Het kan heel goed zijn dat als iemand in Rotterdam sterft, zijn hart naar Berlijn gaat, zijn lever naar Antwerpen en zijn nieren naar Groningen. Niemand krijgt inspraak over waar de gedoneerde organen naartoe gaan. Je kunt niet zeggen: “Ik wil niet dat de lever gedoneerd wordt aan iemand die zijn eigen lever kapot gezopen heeft”. Of: “Dit hart mag alleen naar een persoon die nog nooit een misdaad heeft begaan.” De mogelijkheid dat iemand die je niet kunt uitstaan over een poosje rondloopt met de longen van jouw kind is net zo groot als de mogelijkheid dat de longen worden overgezet in iemand die zijn gewicht in goud waard is.

7. Sterven of transplanteren?
Een ernstig zieke patiënt die moet kiezen tussen sterven of transplanteren, staat voor een moeilijk dilemma. Want wie zich erbij neerlegt te gaan sterven, zal zich hierop voorbereiden. Hij of zij wil afscheid nemen, zaken regelen, ruzies bijleggen. Patiënten die wachten op een donor moeten echter alles op alles zetten om de transplantatie te halen, de wachttijd te overleven. Volhouden moeten ze, vechten! Het is een spannende tijd waarin de gezondheid slechter wordt en de kans op overlijden groter. Toch komen deze mensen tot aan het allerlaatste moment niet toe aan acceptatie van de dood. Tot op het laatst blijven ze hopen op het bericht dat er een donor is gevonden. Dit kan uitlopen op een bijna onmenselijk drama en is psychisch zeer zwaar.

8. Wat is erger, het middel of de kwaal?
Als de patiënt de wachttijd heeft overleefd en op tijd een transplantatie heeft ondergaan, begint de strijd tegen de afstoting. Het lichaam zegt als het ware: “Jij hoort niet bij mij”, en probeert het 'vreemde object' te verwijderen. Acute afstoting, te herkennen aan een plotseling hoger wordende temperatuur, is goed te behandelen. Maar daarnaast blijft een onderlaag in het lichaam weerstand bieden tegen het nieuwe orgaan: de chronische afstoting. Er zijn medicijnen die de weerstand van het lichaam omlaag brengen, maar deze verminderen ook de weerstand tegen infecties en ziektes. Ze tasten bovendien de overige organen aan en kunnen kwaadaardige tumoren veroorzaken. Iemand die getransplanteerd is, heeft de directe levensbedreiging kunnen keren. Zijn kwaliteit van leven zal meestal met sprongen vooruit zijn gegaan. Aan de andere kant krijgt hij te maken met aanzienlijke, nieuwe problemen. Het gevaar voor afstoting hangt als het zwaard van Damocles boven zijn hoofd en de zware bijwerkingen van de medicijnen zal hij voor de rest van zijn leven op de koop toe moeten nemen.

9. Overschrijden we een grens met toepassing van transplantatietechniek?
“Ja”, vinden sommigen. “We zijn niet alleen een fysiek omhulsel. In ons lijf huizen energieën, kwaliteiten, eigenschappen en gevoelens. Die kun je niet zomaar van het ene lichaam in het andere overplaatsen. Daarmee degraderen we de mens tot een machine met vervangbare onderdelen en dat klopt niet. Als dit de enige mogelijkheid is om te overleven, is het moment gekomen dat we onze sterfelijkheid moeten accepteren.” Maar blijven deze personen bij hun standpunt als het hun eigen kind betreft?
Er zijn getransplanteerden die melding maken van veranderingen in hun persoonlijkheids-gevoel. Soms subtiel, soms opdringerig. Er zijn mensen die de hypothese dat met het overplaatsen van organen ook eigenschappen (DNA) van de donor worden overgeplaatst van tafel vegen als 'je reinste flauwekul'. Een van die mensen was een 50-jarige man die een nieuw hart kreeg. Hij wist niet waar het hart vandaan kwam, maar later hoorde hij dat het van een jonge neger was geweest, die op zijn fiets was aangereden. “Nou”, zei die man, “Er klopt helemaal niets van die onzinverhalen dat mensen na een transplantatie eigenschappen zouden overnemen van de donor. Dan zou ik nu dus van reggaemuziek moeten houden, maar ik ben juist van klassieke muziek gaan houden.” Wat bleek? De donor was leerling geweest aan het conservatorium.

10. Mogen doktoren het lichaam van een zwangere, hersendode vrouw in leven houden tot haar kind levensvatbaar is?
Volgens de wet is het lichaam van een hersendode een stoffelijk overschot. Een lijk dat wordt beademd, dus. Kan je een lijk een kind laten baren? Kan er een gezonde baby groeien in een moeder die geen bewustzijn meer heeft? Interactie tussen moeder en kind kan immers niet meer plaatshebben.
Spirituele mensen vinden dat we moeten oppassen met de gedachte dat in of bij een hersendode geen ziel meer aanwezig is. Ze sluiten niet uit dat een hersendode moeder in de geest nog bij haar kind is en er op een of andere manier wel degelijk contact mee maakt. Maar wat voor consequentie heeft deze gedachte dan voor de hersendode die voor orgaanuitname naar de operatiekamer wordt gereden?

Het aantal bovenbeschreven dilemma's is gemakkelijk uit te breiden. Vindt u gezichtstransplantatie bijvoorbeeld ethisch verantwoord? En is het acceptabel dat een moeder een nier afstaat aan haar zieke kind? Maar een kind aan zijn zieke moeder dan? Moet het worden toegestaan dat gezonde mensen een zware operatie ondergaan om een stuk van hun lever te doneren aan iemand die zij liefhebben? Mag dit dan ook als het niet is voor een dierbare, maar voor iemand die er een stevige som geld voor betaalt? Voor de twijfelende potentiële donoren onder ons is de laatste vraag misschien de eerste om zichzelf voor te leggen, een vraag waar ook de overheid zich momenteel mee bezig houdt: “heb ik er wel recht op ooit een orgaan van een ander te ontvangen als ik niet zelf bereid ben de mijne te doneren?”

« terug