Publicaties

- Het verhaal van Harold Mulder
- Ben jij bereid je hart te geven?
- Betalen voor organen, oplossing voor het donortekort?

Het verhaal van Harold Mulder
(Gepubliceerd in NRC Handelsblad op 26 februari 2006)

“Volgende maand is het zes jaar geleden dat ik twee nieuwe organen heb gekregen: een nier en een pancreas. Dat ga ik niet vieren. Ik voel me meer patiënt dan ooit.
Vlak voor mijn tweede verjaardag – in 1971 - werd bij mij diabetes mellitis vastgesteld. Vanaf die tijd kreeg ik dagelijks insuline-injecties die ervoor zorgden dat ik een normaal leven kon leiden. Last van suikerziekte-verschijnselen had ik niet tot de eerste problemen zich aankondigden in 1993.Ik was toen 24 jaar, woonde zelfstandig in Arnhem en werkte bij de voormalige Arbeidsvoorziening.

Netvliesbloedingen, in hevige mate, maakten drie oogoperaties en diverse laserpogingen noodzakelijk. Blijvende oogschade konden ze niet voorkomen, mijn gezichtsvermogen verslechterde naar 75% links en 50% rechts. Vier jaar later ontdekten artsen dat mijn nieren niet meer naar behoren werkten. In het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem werd met niervervangende therapie gestart die bijna twee jaar heeft geduurd. In die tijd verergerde mijn toestand: eten ging almaar moeizamer en bijna dagelijks gaf ik over. Werken kon ik niet meer. Ik belandde in de WAO.

Begin 1998 stelden artsen mij een niertransplantatie voor. Aan dat idee moest ik wel even wennen. Ik zocht informatie en kwam erachter dat door een gecombineerde nier/-pancreastransplantatie de diabetes zou verdwijnen. Ik kwam in het Academisch Ziekenhuis Leiden terecht (het huidige LUMC), waar ik in augustus heb ingestemd met het starten van de transplantatieprocedure. Dat najaar bezocht ik een ontmoetingsdag voor nier/pancreasgetransplanteerden om te horen hoe zij de transplantatie hadden ervaren. Er kwamen er maar drie opdagen. Een daarvan is inmiddels overleden, twaalf jaar na de ingreep. Hun verhalen vond ik niet erg bemoedigend. Ze hadden iets van: 'we leven nog', terwijl ik graag had willen horen wat er na de transplantatie nog te leven viel.

Inmiddels ben ik daar zelf achter gekomen. Terwijl we doorgingen met dialyseren, begon het wachten op het telefoontje dat er organen beschikbaar waren. Mijn fysieke toestand verslechterde: lopen werd moeilijker, slapen ging slecht. Ik kreeg last van de beruchte rusteloze benen. Ik kon ze niet meer in bedwang houden en zat constant te schuiven. ‘s Nachts lag ik vaak te schoppen, waarna mijn benen met een smak op de bedrand neerknalden. Ik was dus blij met de oproep, begin februari in – wat later blijken zou – rampjaar 2000. Het jaar waarin ik belandde in een absolute hel. Zowel de eerste als de tweede oproep bleken loos alarm. De organen werden afgekeurd en ik moest onverrichter zake terug naar huis. Jammer, maar ik wist dat het risico erin zat dat dit zou gebeuren.
In maart kwam de derde oproep. In bar slecht weer reden we naar het ziekenhuis: sneeuw, gladheid, storm. Een slecht voorteken denk ik achteraf. De ingreep zou pas de volgende ochtend plaatsvinden. Die zondagmorgen ging ik om kwart over negen naar de operatiekamer. Om kwart voor zes keerde ik terug naar de intensive care. Slangen aan en om me heen en een wond van borstbeen tot kruis.
Na een dag op de IC word ik overgebracht naar de afdeling Heelkunde. Enkele dagen later mogen de drains eruit en kan ik voorzichtig uit bed; een beetje lopen, een beetje hangen. Meteen al krijg ik veel medicijnen, ruim zestig pillen per dag. Tegen afstoting, tegen schimmelvorming, en weet ik wat al niet meer. Mijn benen komen eindelijk tot rust en ik hoef geen insuline meer te injecteren.
Na tien dagen verhuis ik naar 'Nierziekten'. Eten lukt niet erg en het vele verplichte drinken (tenminste 3 liter per dag) vind ik erg belastend. Ik voel me allesbehalve prettig en krijg ook nog pijn in mijn buik. Slechter en slechter voel ik mij. Ik verzwak, krijg diarree en uitdrogingsverschijnselen. CT-scans (3-dimensionale opnamen van de binnenkant van het lichaam) wijzen uit dat zich een abces heeft gevormd in mijn buik. Een tweede operatie is noodzakelijk, waarbij blijkt dat door een lek in de pancreas sappen in de buikholte lekken. Daar komt die buikpijn dus vandaan. Artsen ruziën aan mijn bed: pancreas laten zitten of eruit halen? Niet bepaald bevorderlijk voor mijn gemoed.

De pijn houdt aan en bovendien manifesteert zich een hardnekkige hoest. Slapen is vrijwel onmogelijk. Verpleegkundigen prikken me bont en blauw voor bloedcontroles, ik kom mijn bed niet meer uit en mijn gewicht daalt met de dag. Sondevoeding wordt noodzakelijk. Een derde operatie volgt: grote schoonmaak van de buikholte.

15 mei, de vierde operatie. Nogmaals weghalen van abcessen en als toegift plaatsing van een drainagesysteem in mijn buik om de zaak continue door te spoelen. Ik lig nu aan een echt ongelooflijke hoeveelheid slangen. Met zuurstof, sondevoeding en medicijnen. 24 uur per dag krijg ik antibiotica door mijn lijf gejaagd. Daarnaast injecties om te trachten het gat in de pancreas te dichten. Verschrikkelijke naalden in mijn uitgemergelde lichaam. Inmiddels zit ik er zo ver doorheen dat het voor mij allemaal niet meer hoeft. Mijn hele leven ligt aan flarden. Ze sturen een psychiater op me af, omdat ze vinden dat ik er zo apathisch bijlig. Die heb ik na twee gesprekken de deur gewezen. Ik had meer aan iemand van de geestelijke verzorging van het ziekenhuis, een humanist, die mij vanaf het begin regelmatig had bezocht. Uiteindelijk lukt het om het lek in de pancreas te dichten. Ik voel me een wrak, maar toch komt ergens de kracht vandaan om te vechten, te overleven. Het gaat de goede kant op: 26 juni mag ik eindelijk naar huis.

Lang duurt deze vrijheid niet, want ik krijg koorts. Een nieuwe opname volgt. Om een abces bij de milt te elimineren, wordt een drain tussen mijn ribben gestoken. Het ding hindert me bij het liggen en wéér moet ik aan de sondevoeding. Na een week adempauze thuis een nieuwe opname, ditmaal met volstrekt geïsoleerde verpleging. Daar lig je dan op een kamer van vier bij vier, terugworpen naar de bodem van de afgrond waar je net een klein stukje was uitgekropen. Ergens in november gebeurt wat theoretisch niet meer kàn gebeuren: een netvliesbloeding in het linkeroog! En dan nog meer ellende: na een drainwissel vreest de arts mijn milt te hebben doorboord. Ik heb de hele wereld vervloekt, razend was ik! Maar gelukkig, het valt mee. De drain heeft mijn milt slechts geschampt. Op 9 december 2000 word ik uit het ziekenhuis ontslagen.

Het is nu ruim vijf jaar later. Er is niet één dag geweest dat ik mij echt goed voel. De medicijnen die ik levenslang moet gebruiken tegen afstoting zijn puur gif. Ze verlagen de natuurlijke afweer van mijn lichaam. Herstel van optredende ongemakken duurt nu veel langer dan vroeger. Weken, soms wel maanden. Een simpele irritatie in mijn keel leidde tot een longontsteking. Ik heb beduidend minder energie dan vroeger. Door de vele keren dat ik kunstmatig ben beademd, zijn weefselverklevingen ontstaan, waardoor mijn longcapaciteit nog maar 70% is. Terugkerende netvliesbloedingen verminderden mijn gezichtsvermogen naar 40%. Daar komt nog staarvorming bij, veroorzaakt door de Prednison. Vooral dàt medicijn is bocht dat me huidirritaties bezorgt, mijn botweefsel verzwakt en de wanden van mijn vaten, weefsels en organen dunner maakt. Zelfs huidkanker kan ik ervan krijgen als ik te lang in de zon zit. Maar ook de overige medicijnen zijn niet bepaald onschuldig. De bedoeling is dat ze afstoting van de organen voorkomen, maar tegelijkertijd vreten ze de werking ervan aan. Accepteren kan ik dit alles nauwelijks, hoewel ik maar al te goed weet dat ik er zonder transplantatie waarschijnlijk niet eens meer was geweest. Maar mijn hoop op een fatsoenlijk leven na de transplantatie is vervlogen. Plannen maken kan alleen onder voorbehoud; mijn lichaam bepaalt mijn agenda.

Ik woon inmiddels weer bij mijn moeder en vul mijn dagen met niks. Ik ben voor 100% afgekeurd. Werken kan ik zo niet meer en dat mis ik enorm. Dat is overigens nog een verhaal apart. Door alle berichtgeving over de positieve resultaten van transplantatie verkeren mensen in de veronderstelling dat het leven na een transplantatie één groot feest is. Ik weet dat veel getransplanteerden die nu (nog) een uitkering hebben, hierdoor de herkeuringstaferelen van het UWV (Uitvoering Werknemers Verzekeringen) vrezen. Het is een reële angst van menigeen die nu in de WAO zit, om voor 100% arbeidsgeschikt verklaard te worden.

Ik erger me aan de transplantatielobby en de manier waarop patiëntenverenigingen de transplantatiethematiek in de media brengen. Met veel misplaatst drama noemen ze orgaantekorten en laten ze zorgvuldig geselecteerde getransplanteerden aan het woord over hoe blij en dankbaar ze zijn. Het wordt echt tijd dat getransplanteerden óók eens vertellen over hun kwaliteit van leven na de ingreep.

Velen durven echter geen kritische geluiden te uiten; ze leven toch nog? Soms denk ik wel eens dat transplantatie een sadistisch speeltje is van de medische wetenschap. Iemands leven rekken die vroeg of laat toch getroffen wordt door een ander probleem dan waarvoor hij getransplanteerd moest worden. Ik heb contacten met lotgenoten die er ook niet gelukkiger op zijn geworden. Natuurlijk, veel mensen die op een transplantatie wachten, hebben een langdurige ziektegeschiedenis doorstaan en zijn maar wat blij met een nieuw begin. De eerste jaren kunnen ook prachtig zijn, maar de langere termijn is er ook nog. Met mijn zesjarig 'jubileum' vind ik dat ik daar nu onder val en als ik kijk wat ik nou helemaal ben opgeschoten. Laten we transplantatie eens gaan belichten vanuit de realiteit.”

« terug