Eigen boeken

- De hele waarheid
- Kop uit het zand!

Kop uit het zand!
gesprekken over orgaandonatie

ISBN: 978 90 6728 257 4
Prijs: € 15,00
Aantal blz: 144
2011 Stichting Uitgeverij Papieren tijger

Te bestellen bij uitgeverij, boekhandel, Centraal boekhuis of Pamela Stark.

Aan dit boek werkten mee:

Christa Schot, kandidate cross-overtransplantatie, wacht op vijfde nier
“Het kan mij zo boos maken dat ik afhankelijk ben van de beslissing van een ander. Het wrange is dat zelfs mensen in mijn directe omgeving ervoor kiezen geen donor te willen zijn. En mij dat pijnlijk duidelijk laten weten op een vaak kwetsende manier. Er wordt dan bijvoorbeeld gezegd: "Je moet toch ergens aan dood gaan." Ja hallo… dat is leuk als het niet over jezelf gaat.”

Ernst van Heurn, transplantatiechirurg
“Als het hele lichaam nog leeft, behalve de hersens, is iemand hersendood. Je hebt geen hersenfunctie, dus ben je dood. Dat is de afspraak die wij in de westerse wereld met elkaar gemaakt hebben. Maar moeten wij het zo ingewikkeld maken? Als je zo goed op de hoogte bent dat je zegt: "Nee, ik vind hersendood onvoldoende, ik wil dat ook het hart gestopt is", dan hebben wij een oplossing: je kan non-heart-beating-donor worden.”

Aad en Barbera Broere, pioniers op het gebied van partnertransplantatie
“De beloning voor de transplantatie is enorm. Deze ervaring is vergelijkbaar met het krijgen van een kind in een goede, harmonieuze relatie. Wij kunnen partnertransplantatie dan ook van harte aanbevelen.”

Andries Hoitsma, nefroloog
“Kijk, als zich een hele rijke en een hele arme broer melden, die weinig contact hebben, en de arme broer staat 'helemaal vrijwillig' zijn nier af, ja, dat geeft natuurlijk te denken. Maar wie zijn wij dan om te zeggen: "Het gebeurt niet." Ik bedoel hiermee aan te geven: je mag geen geld vragen en we proberen erop te letten, maar er zit natuurlijk heel vaak iets tussen.”

André Bek, auteur, ervaringsdeskundige op het gebied van familie- en partner-transplantatie
“Met de discipline van dialyse kon ik redelijk goed omgaan, maar de afhankelijkheid, de machteloosheid, die vond ik het ergste. De ongelooflijke ergernissen over hoe er soms met je wordt omgegaan in het ziekenhuis. Je nooit echt lekker voelen, een slechte conditie hebben. Een weekendje weggaan of een paar dagen er tussenuit: altijd regelen en zorgen.”

Pieter v.d. Berg, altruïstisch donor
“Ik deed dit anoniem, wil niet geprezen worden. Bovendien heb ik niet graag dat mensen mij hun mening gaan geven, zeggen dat ik risico heb genomen. Het risico dat ik nam toen ik voor de lol uit een vliegtuig sprong met een parachute op mijn rug, was veel groter. Maar toen ik een nier wilde afstaan, moest ik opeens met een psychiater gaan praten, eigenlijk heel zot.”

Hans Goossens, weduwnaar van Edith Goosens, postmortaal orgaandonor
“We gingen een kamer binnen en daar werd me verteld dat Edith geen enkele reactie of reflex had vertoond op bepaalde testen. "Waar het op neerkomt, is dat uw vrouw hersendood is." "Dus overleden", vulde ik voor mezelf aan. Het voelde of de vloer van de zevende verdieping onder me wegzakte en ik in een soort trechter terecht kwam. Ik viel, steeds dieper, bleef vallen. Dít had ik helemaal niet willen horen. Maar de neuroloog ging door, zei dat hij iets moest vragen...”

Stichting Eurotransplant International
“Een groot misverstand is dat als iemand 'nummer 1' op de wachtlijst staat, hij of zij voor het eerstkomende orgaan in aanmerking komt. Op de wachtlijst staan voor orgaantransplantatie is iets heel anders dan in de wachtrij staan voor de kassa bij de supermarkt. Het is geen situatie waarin mensen één voor één worden geholpen, getransplanteerd. Te verwachten resultaat, urgentie, wachttijd, afstand, leeftijd, compensatie voor zeldzaamheid, nationale balans, met al deze factoren houdt Eurotransplant rekening.”

Rein Elzinga, getransplanteerd leverpatiënt, ex-voorzitter van de Nederlandse  Leverpatienten Vereniging (NLV)
“Helaas heeft minister Klink het ADR afgewezen. Het gegoochel met cijfers van die man is werkelijk ten hemel schrijend. Klink verdraait de waarheid en dat is bewezen. Misschien is het niet eens zijn eigen interpretatie, maar die van een aantal topambtenaren in Den Haag dat de dienst uitmaakt.”

Christine Mummery, expert op het gebied van menselijke stamceltoepassingen
“Als je alle organen op een lijst zou zetten, in volgorde van te verwachten genezingsresultaten met stamcellen, staan mijns inziens hart, longen en nieren onderaan. Lever, alvleesklier en ogen staan heel hoog.”

Mare Knibbe, schrijfster van het proefschrift 'Geen kwestie van kiezen' over besluitvorming in het proces naar familietransplantatie
“In de artseneed staat vastgelegd dat als je iemands gezondheid niet bevordert door een operatie, je je handen van die persoon af moet houden. Maar als diens kind of zus of broer doodziek is en dreigt te overlijden, kan hij of zij daardoor meer geschaad worden dan door een operatie. Kijk je alleen naar de fysieke gezondheid van de donor, dan gaat die er natuurlijk op achteruit.”

Marion Siebelink, donatiefunctionaris
“Helaas is het nog heel onbekend dat kinderen vanaf 12 zich kunnen laten registreren in het donorregister, zowel bij ouders, kinderen als zelfs kinderartsen. Het is gelukkig ook heel uniek dat een jong kind overlijdt en ook nog eens geschikt is als orgaandonor.”

Ide Wolzak, auteur van het boek 'En huilen doe je maar in de pauze'
“Het begrip 'hersendood' blijft voor mij een groot vraagteken. Ik heb er veel over gelezen en mij is gebleken dat in de medische wereld veel discussie bestaat of hersendood echt dood is. In feite weten ze het gewoon niet. Voor mezelf ben ik er zeker niet van overtuigd. Toch lijkt het of we moreel verplicht zijn om onze organen in een dergelijke situatie af te geven. En tegen veel dingen waartoe ik verplicht word, verzet ik me. Wij hebben ons dan ook uit woede tegen de gang van zaken, laten registreren als weigeraar van orgaandonatie.”

Eef den Arend, vader van zesjarige Dicky: donor tegen wil en dank
“Op een bepaald moment kwamen ze vragen of ze hoornvlies en botten mochten nemen, toen ging ik bijna overgeven. Want hij leefde eigenlijk nog, die beademing deed het nog steeds. Als ik nu van die spotjes over orgaandonatie op TV zie, schakel ik hem gauw over. Ze hebben mij behandeld als een beest.”

« terug