Eigen boeken

- De hele waarheid
- Kop uit het zand!

De hele waarheid
verhalen uit de praktijk van orgaantransplantatie

ISBN: 978 90 6728 189 8
Prijs: € 15,00
Aantal blz: 128
2005 Stichting Uitgeverij Papieren tijger

Te bestellen bij uitgeverij, boekhandel, Centraal boekhuis of Pamela Stark.

Aan dit boek werkten mee:

Erwin Kompanje, medisch ethicus
“Geen donor/geen ontvanger, is geen goed idee. Ik kan me voorstellen dat iemand afwijzend staat tegenover orgaanuitname na de dood. Omdat die persoon dat bijvoorbeeld eng vindt. Toch kan hij de transplantatie-geneeskunde een warm hart toedragen en bijvoorbeeld elk jaar een geldbedrag overmaken naar de Nierstichting. En dan zou hij toch uitgesloten worden? Daarnaast is het geen praktische overweging, want uit allerlei onderzoeken blijkt dat mensen uit de hogere lagen van de sociale bevolking degenen zijn die zich laten registreren. Terwijl mensen die daadwerkelijk donor worden, veelal juist afkomstig zijn uit de lagere delen. Wel geregistreerden zou je dan kunnen zien als aandeelhouders zonder aandelen. Als we tenminste zo eerlijk zouden zijn om organen te weigeren van mensen die zich niet hebben laten registreren.”

Rob Oostervink, vader van een orgaandonor
“Veel later hebben we een brief gehad waarin stond welke organen voor transplantatie gebruikt waren. Wij hebben daar vrede mee. Zijn dood is daardoor nog ergens goed voor geweest. Ik had het nu, achteraf, zonde gevonden als we onze toestemming toen geweigerd hadden.”

Pim van Lommel, cardioloog
“Door mijn studie naar bijna-dood-ervaringen zijn mijn inzichten met betrekking tot orgaantransplantatie veranderd. Het wetenschappelijk concept dat de hersenen menselijk bewustzijn produceren en herinneringen opslaan, staat in mijn ogen op losse schroeven. Want hoe kan iemand dan herinneringen hebben aan een periode dat al zijn geheugencircuits en hersenfuncties buiten werking zijn geweest? Hoe is het mogelijk dat comateuze patiënten helder hebben kunnen waarnemen vanuit een positie buiten het lichaam, dat zij levensoverzichten kregen, waarbij alles wat ze ooit hebben gedaan of gedacht aan hen werd geopenbaard? De vraag is: wat gebeurt er als iemand hersendood is?”

Marianne Lensink, dochter van een 'hersendode'
“Toen de artsen mij het volkomen vlakke EEG lieten zien, twijfelde ik niet aan de diagnose hersendood. Toch 'antwoordde' mijn vader steeds opnieuw door zachtjes in mijn hand te knijpen. Het afdelingshoofd wilde mij niet geloven en weigerde het toedienen van medicatie en voeding te hervatten. Nadat mijn vader van de apparatuur was losgekoppeld, heeft het nog twee, drie dagen geduurd voordat mijn vader overleed. De vraag om orgaan- of weefseldonatie is overigens niet aan de orde geweest.” (1979)

Els Driessen, juriste
“Voor het ongeluk met Ben vond ik dat ik fatsoenshalve orgaandonor moest zijn. Zodat andere mensen nog iets aan mij zouden hebben, zelfs al was ik dood. Door er op deze manier mee geconfronteerd te worden, werd ik me ervan bewust dat mensen toestemming geven voor iets waarvan ze onvoldoende afweten. Ik vind dat mensen, vóór ze toestemming geven, ervan doordrongen moeten zijn dat een hersendode in een stervensproces zit.”

Ari van Buuren, hoofd Dienst Geestelijke Verzorging in het UMC Utrecht
“Ik vind dat de medische cultuur met orgaantransplantatie extreem is doorgeschoten. Ingrijpen in leven en dood kan goed, de medische wereld doet niet anders en daar hebben we erg veel aan te danken. Maar in dit geval vind ik dat de wetenschap óver de grens gaat. Mensen bedenken zelfs slogans als 'Don't take your organs to heaven, heaven knows we need them here'. Daarmee willen ze uitdrukken dat onze Lieve Heer/Vrouwe er geen moeite mee heeft. En dat vind ik - zacht gezegd - wel wat ver gaan.”

Tjaard Hoogenraad, gepensioneerd universitair hoofddocent neurologie
“Ik heb gemerkt dat er soms druk op patiënten wordt uitgevoerd om zich te laten transplanteren. Ik denk dat er ziekenhuizen zijn die graag transplantaties uitvoeren. Die hebben hier een afdeling voor ingericht, gespecialiseerde artsen voor aangetrokken. Dat kost geld, heel veel geld. Natuurlijk doen ze vaak heel goed werk, maar soms hebben ze zich onvoldoende bezonnen op de consequenties voor de patiënt: het gevaar van de operatie, de afweerreacties van het lichaam na de transplantatie, de bijwerkingen van de medicijnen, de psychische gevolgen. Er is zoveel meer dan alleen de operatie.”

Ger Lodewick, voorzitter Stichting Bezinning Orgaandonatie
“Het is erg jammer dat onze stichting soms als anti-transplantatiestichting wordt ervaren, want dat is zij niet. Het enige wat wij nastreven is dat mensen volledige en juiste informatie krijgen. Ik heb de indruk dat een evenwichtige  voorlichting ver te zoeken is en dat de balans veel te ver doorslaat ten gunste van orgaanvragers. Er zijn ook moeilijke en minder prettige aspecten die aan deze materie kleven.”

Gea Jumelet, moeder van een hartgetransplanteerde zoon
“Precies in de tijd dat zich dit alles met Danny afspeelde, kreeg iedere Nederlander een formulier thuis, waarmee hij of zij zich kon registreren als orgaandonor. Ik vond het eng om daarover na te denken. Maar als er dan zoiets onverwachts met je eigen kind gebeurt, ga je er anders tegenover staan. Je realiseert je dat iedereen altijd de kans op leven zal aangrijpen.”

Coen Jacobs, partner van een overleden cystic Fibrosispatiënt
“Donorlongen mogen niet afkomstig zijn van een roker en moeten vrij zijn van ziektes en ontstekingen. Dat is logisch, maar toch denk je op een bepaald moment: 'geef haar die longen nou, anders gaat ze dood'. Ik had mijn arm en mijn been gegeven als ik haar daarmee had kunnen helpen.”

Harry Heijerman, longarts
“Een getransplanteerde die eigenschappen overneemt van zijn donor? Volgens mij is het je reinste flauwekul. Het hart is gewoon een spier die regelmatig contracteert als het een beetje meezit. Hart, longen en nieren heb je heel hard nodig om te blijven leven, maar ons gevoel en bewustzijn zitten in het hoofd.”

Bart van der Lugt, gynaecoloog
“Een hersendode, aanstaande moeder, wordt soms maandenlang in leven gehouden tot haar kind geboren kan worden. Zo'n kind ontbeert het universele gebaar van de moeder, vlak na de geboorte, 'kom maar, ik ben er voor je, voor de rest van je leven'. Aan de andere kant denk ik dat we moeten oppassen met de gedachte dat in een hersendode moeder geen ziel meer is. Ik sluit niet uit dat zo'n moeder in de geest nog bij haar kind is.”

Arian Visser, getransplanteerd cystic Fibrosispatiënt
“De wereld ligt voor het eerst in mijn leven aan mijn voeten. Het besef dat dit mij overkomen is, nog bij elke wandeling die ik maak en bij elke trap die ik bestijg, maakt mijn dankbaarheid voor dit mirakel en de beslissing van mijn donor om zijn organen ter beschikking te stellen, oneindig groot.”

« terug